Foulées Roxédoises: Deuxième Cause soutenue 

Les Membres du bureau portant un tee-shirt au logo des "Princesses Sourires"

Pour le soutien de cette cause, des tee-shirt seront proposés à la vente lors des Foulées Roxédoises.

                                        Princesses Sourires

Emma 7 ans  Chloé 2 ans, sont atteintes d’une maladie orpheline qui n’est pas identifiée.

La famille de Emma 7 ans & de Chloé 2 ans vient de créer une association,          « Princesses Sourires ». Atteintes d’une maladie orpheline qui n’est pas identifiée, le but de cette Association est de leur venir en aide.

 

Objet de l'association : financer la construction ou l'agrandissement de l'habitat d'Emma et de Chloé, ainsi que l'aménagement du véhicule permettant de les Transporter.

But également : financer les aides matérielles, techniques, humaines, thérapeutiques pour le bien-être et l'accompagnement médical ; permettre aussi le financement de projet pour améliorer le quotidien et leur favoriser la découverte de nouvelles expériences (ex : départ en vacances adaptées ; proposer également d'instaurer un véritable dialogue avec les acteurs institutionnels concernés, informer sur les maladies génétiques rares et sur le handicap de manière générale, rassembler des témoignages et  trouver des alternatives à la politique institutionnelle actuellement en place.

Maladie de Emma & de Cholé.

Par cette maladie sont en cause de fortes crises d'épilepsie lorsqu'elles étaient bébés. Ces crises, calmées par un traitement, ont eu pour conséquences directes un retard psychomoteur important : pas de marche, pas de parole, des problèmes de compréhension et de retard du développement. Le gène de leur maladie orpheline n'a pas encore été identifié, et il semblerait qu'aucun cas similaire n'existe en France.

Leur vie de tous les jours.

Emma, 7 ans, est intégrée dans un institut médicoéducatif, à la journée. Elle est de retour dans sa famille tous les soirs. Elle en est au stade de jouer avec des jeux sensoriels de bébé.

Chloé, 2 ans, dont la prise en charge a été plus précoce, est accueillie en crèche, au Jardin des Poupies, à Nantes, qui accepte enfants valides et handicapés. Elle arrive à faire des choses que sa sœur ne faisait pas au même âge. Toutes deux n'ont aucune autonomie.

Elles nécessitent un accompagnement de tous les instants : depuis la toilette, l'habillement, le change etc. Prises en charge paramédicale : kinésithérapie, psychomotricité, orthoptie, ORL, ophtalmologie et plus tard orthophonie, Il faut décrypter leurs signes pour établir une communication.

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

La Famille

Roux

 

 

 

 

 

 

Emma et Chloé ont un grand frère, Lucas, 9 ans. Le papa et la maman, eux, font tout leur possible pour conserver une vie la plus normale possible, mais tous les lieux ne sont pas accessibles au fauteuil d'Emma. Ils ont un véhicule aménagé et un vélo pousseur pour fauteuil, afin de pouvoir faire des balades en famille.

Version imprimableVersion imprimable | Plan du site
© Gérard Gicquel pour Roc Loisirs